onsdag 15. februar 2012

Nei, nei, nei og atter nei!

Har hatt en ny tur i fjellet, denne gangen har jeg vært på ski og den rusen ved å klare seg bortover flaten på ski var større enn hva jeg noen gang kunne forestille meg at denne ville være. Det at jeg i fjor på denne tiden syklet i mange timer er nesten utlignet på et vis, men bare nesten.





En liten tur til i saltgrotten gjorde godt og hjalp litt på den råe følelsen jeg hadde i lungene mandag morgen. Tirsdag bar det til Paris og Notre Dame, bonusbarnet mitt fikk sett den fantastiske katedralen fra innsiden. Selv benyttet jeg anledningen til å tenne et lys for noen av mine nærmeste som har gått bort. 



I dag var det tid for å pelle seg til fastlegen, en av de timene som har ligget der en stund og som bare skulle være litt resepter og en liten pepp-talk. Det endte etter at hun falt for fristelsen å spørre hvordan det sto til med pusten min med lytting på lunger..............og en infusjon av kortison.  Etter tre stikk fant de en åre som holdt og vips:



Som vanlig er det helt musestille i lungene (det som har gjort at de såpass lenge ikke har klart å si at det ikke var noe som helst galt med pusten min, den gangen jeg første gang nevnte at jeg hadde dårlig med pust for rundt 15 år siden ble jeg avfeid med et bryskt: her er det helt stille og du er i knallform) med en gang jeg rører på meg eller hoster, vel så er det ikke rom for den minste tvil. Det er en permanent obstruksjon der som har vært der en stund. Jeg skal nå gå hver dag fremover for å få de neste infusjonene, på fredag får jeg en støt dose som skal ta meg gjennom helgen før jeg fortsetter til og med onsdag og neste time. 

Å si at jeg føler meg ok er en overdrivelse, jeg er matt, jeg er sliten, jeg er så lei av å kjenne på at jeg ikke strekker til i det hele tatt.  Det gjør meg indignert å tenke på at mange med meg skal gjennom hva jeg går gjennom og at mange kunne sluppet hadde man bare testet alle barn som blir født for dette. Enkelt og ikke minst kunne jeg sluppet å gitt videre defekte gener til min sønn fordi jeg da aldri hadde fått barn. 

Mine stjerneglimt er mine nærmeste, dere som står der dag ut og dag inn, gjennom glede og tårer. Takk for at dere fremdeles står støtt slik at jeg kan tillate meg å kjenne at jeg er nokså svak enkelte ganger. 



For ikke sant! I sin kamp, i sin higen må menneskene ha høyt på sin drømmehimmel glimt av en stjerne
-Nils Collet Vogt-
-

2 kommentarer:

  1. Jo slik kan det være. Jeg sto og snakket med min gamle nabo på verkstedet da jeg var der med bussen for å få festet en gulvskinne som var løs. Jeg sto i verkstedt og snakket med henne i omtrent et kvarter så var det ikke mulig lenger fordi jeg måtte gå pga astman. Jeg har ikke alfa1 men er ille nokk med "vanlig" astma. Det er trist å måtte bryte opp fra selskap grunnet kjemikalier i lufta enten i form av det som finnes i lufta på et verksted som f.eks olje, kjøleveske, diesel, bensin, løsemidler m.m., eller da der er parfyme, tobakk, hårspray eller annet som forurenser lufta. Man vil så gjerne bli men det er ikke mulig så man må gå, man blir utfryst av kjemien.

    SvarSlett
  2. Jo, det er trist å måtte bryte opp fra selskaper og lignende, men bare det å ha muligheten til å gå i seg selv er en gave. Jeg må ærlig innrømme at jeg nyter selv storby eksosen fordi jeg klarer (prisen betaler jeg i form av dårligere dager ++). Når det kommer til kjemi er det viktig for alle mennesker å beskytte seg enten de er friske eller lever med en lungesykdom. For oss som lever med alfa 1 er det å bli utsatt for andres røyking så skadelig at det blir sett på som et overgrep. Uansett enten vi er friske eller syke må vi ta godt vare på lungene våre!
    For de som vil ha mer informasjon om å ta vare på lunger: www.Naaf.no

    SvarSlett