Selv om det skjer så innmari mange positive ting rundt meg er det så vanskelig å flytte fokus når kroppen rett og slett ikke vil. Når det er å legge seg like tidlig som et barn fordi jeg rett og slett ikke er i stand til å henge i hop lengre føles det som et nederlag. Som om den kampen jeg så innbitt kjemper ikke teller i det hele tatt. Det må være sjebnens ironi at jeg i dag sitter her etter nok en natt hvor jeg har hostet og hostet, hvor jeg har startet dagen med forstøveren før frokost, hvor mat ikke sto på programmet over det vi klarer å bruke krefter på og hvor det å komme seg opp i andre etasje i grunnen var et sant helvete. Takk og lov for at jeg har en slik snill mann som sørger for å få meg plassert trygt slik at jeg kan sitte her helt i ro en stund.
De siste ukene har vært i overkant tøffe, det er hostekuler nesten hver natt, det er strevsomt å komme i gang og jeg er tom for krefter. Det er liksom ikke noe med meg om dagen for å si det rett ut. Selv om jeg forsøker å finne de herlige små tingene, det at vi snart skal feire at vi giftet oss før jul sammen med diamantene av noen venner som vi har i livet vårt, eller det at vi om kort tid flytter inn i vårt nye hus som ligger i et område hvor luften er friskere enn her. Alle de tingene som vanligvis klarer å få stablet meg på beina var ikke nok i dag. Jeg måtte rett og slett kapitulere, hostekuler som kjennes helt ut i hårtuppene og hvor det bokstavelig talt kommer store flak med slim er i overkant lite festlig.
Å ikke klare selv føles vondt. Det å være der at det jeg takler best er å sitte helt i ro fordi jeg da ikke hoster så mye er et enormt nederlag. At jeg ikke vil klare å ringe legen selv og langt mindre være i stand til å kjøre en bitteliten kilometer er om mulig et enda større nederlag. Da føles seiers rusen over å ikke hatt akutte innleggelser med livstruende anfall siden juli veldig langt borte.
Når hver litt store bevegelse fører til massive hostekuler, lungene verker og det er blytungt å både trekke pusten og å få luften ut igjen blir jeg fustrert. Å være nødt til å sitte i ro passer meg så inderlig lite. Da er det godt med den lille svarte hunden som akkurat nå ligger her ved siden av meg i sengen og gjør akkurat det hun skal når jeg er ordentlig dårlig. Hun passer på matmor, flinke lille valpen som allerede har kommet langt mot sin endelige mål som hjelpehund.
Siden jeg flyttet til Tyskland og jeg hadde første time hos min kloke professor i slutten av september har det gått slag i slag på flere måter. Det gikk i går opp for meg da jeg satt med et lite utdrag av mine medisinske papirer at jeg har blitt veldig mye dårligere det siste året. Bare det siste halvåret har jeg mistet veldig mye av min lungekapasitet og jeg skremmes litt over hvor hurtig dette går. Jeg har bestemt meg for at jeg skal kjempe med nebb og klør for å overleve så lenge som mulig slik at jeg kan kjempe for at SAMTLIGE barn som blir født testes for alfa 1. Jeg er nemlig helt overbevist om at sykdommen er ansett som lite utbredt fordi blant annet norske leger ikke velger å anerkjenne at den eksisterer. Det kan nemlig ikke være slik at det er noen yderst få promiller av den skandinaviske befolkningen som har alfa 1 når det er funnet bevis for at denne genfeilen også fantes hos vikingene som danner det genetiske bakteppet for skandinavene.
Når jeg sitter som jeg gjør i dag og kjenner at jeg er så langt fra frisk som det går an å få det blir jeg forbannet over at jeg ikke fikk muligheten til å beskytte meg. Hadde noen testet meg da jeg var liten, vel da hadde jeg mest sannsynlig hatt langt bedre utsikter enn hva jeg har nå. At de norske spesialistene har valgt å overmedisinere heller enn å finne årsaker skremmer meg fordi jeg var nær ved å få det verst tenkelige utfallet på grunn av teofyllin forgiftning. Måtte tilfeller som mitt og andre som velger å stå frem i lyset med denne genfeilen gjøre slik at det en gang blir slik at vi får automatisk tilbud om å få tilført proteinet vi mangler. Det er jo tilgjengelig og det er på lik linje med at en diabetiker blir nektet insulin det at man velger å la være å foreta infusjoner av alfa 1 antitrypsin hos de som mangler det! Min drøm er at alle får muligheten til å beskytte seg for det som ødelegger lungene hos oss som har alfa 1 mangel, at alle barn får muligheten til å leve lange liv uten å sakte men sikkert kveles til døde. Den eneste måten å nå den på er om alle som blir født blir testet og det, det er en riktig god investering i fremtiden.
Sterke drømme, , fagre drømme, kom i flokk som ville svaner, løftet meg opp på brede vinger
-Henrik Ibsen-
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar