Et liv - en stemme

Jeg mener at alle mennesker har en stemme som fortjener å høres. Selv får jeg jo ut til verden ikke bare via bloggen men også via Facebook så det holder. At jeg velger å bruke stemmen min til å rope meg hes for å la andre få vite har jeg fått mange positive henvendelser om. Det gjør godt å vite at det mannen og jeg går gjennom kan gjøre en forskjell for andre når de vet om at det finnes en snikmorder som heter alfa-1.

Selv har jeg en forening som står mitt hjerte nær og som er en av de kildene som jeg vet jeg kan stole på når det kommer til informasjon om noe av det jeg sliter med. At de nå tar dette med i bakhodet i sitt utrettelige arbeid for å få en tidlig og god diagnostisering når det gjelder kols gjør meg varm om hjertet. Om jeg kunne få velge burde alle som har en non-responsiv astma eller tidlig kols få tilbud om testing for alfa-1. Jeg ville også velge at de som er rammet skulle få hjelp slik jeg skal få. Det å sette mennesker på vent for at de skal bli syke nok til å få transplantat uten at noe gjøres i mellomtiden er umenneskelig så lenge vi vet at det finnes noe som kan ikke bare lindre men forlenge livene til en rekke mennesker.

Det gjør meg i grunnen nokså indignert at i et av verdens rikeste land velger man bort slik behandling og ikke minst lar mennesker få dårligere livskvalitet og dø tidlig fordi kroppen deres har en genfeil. Jeg kjenner til et barn som har denne forferdelige snikmorderen ombord og av den grunn må kjenne på redselen som det kan forårsake. I min mening finnes det ingen grunn til at det skal være slik. Om et menneske ikke produserer insulin eller om det ikke produserer alfa-1 antitrypsin burde være revnende likegyldig, det kroppen selv ikke produserer bør man få tilført så lenge det finnes en slik måte å behandle på.

Nå hadde jeg bestemt meg på forhånd for at jeg skulle klare å bare fortelle om hvordan det var å være meg, men jeg kjenner at det klarer jeg bare ikke. Jeg klarer ikke å holde munn å late som om dette ikke provoserer meg at mange mennesker ikke får diagnose, nok og god informasjon, medisin og sist men ikke minst livskvalitet og litt mer tid til å leve.

- Our lives begin to end the day we become silent about things that matters-

Martin Luther King jr.