torsdag 8. desember 2011

Oppskriften på en ikke riktig så god dag

Vi hører jo i positivitetstyrraniets tidsalder og i nesten samtlige sosiale medier om hvor lykkelige og glade alle er hele tiden. Jeg må med hånden på hjertet fortelle at det ikke er alle dager som er like rosenrøde selv om jeg kjemper med alle mine krefter for å få leve så lenge som mulig.

Siden jeg nå har lagt opp til en oppskrift her kommer den:
2 infiserte skrante lunger
1 hjerte som ikke vil helt være med
1 efysem som gjør livet surt
1 lever som helst må vare så lenge som mulig
2 nyrer som for alt i verden ikke må få de største belastningene
n hematomer og blødende slimhinner grunnet høydose kortison
n kramper i bein
n ødemer som viser en vannstand langt over middels
Et særdeles hurtig forløp fra oppdaget efysem til neste besøk hos ny spesialist
Kort frist til behandlingsoppstart
Mangelfull søvn noen netter
Tårer i bøtter og spann
Manglende matlyst

Det hele blandes så i en herlig liten coktail som omgivelsene dessverre blir nødt til å forholde seg til, sogar må den som er nærmest trøste og la deg rase litt i tillegg til å tørke tårer.

Som dere skjønner kjære lesere er det ikke alle dager som er like gode når det virkelig slår ned at dette er faktisk noe som gjør at jeg får et kortere liv enn det jeg ville ha. Det å få alle ti fingrene stukket ned i jorden samtidig da oversøster med en telefon på en onsdag fikser timen på mandag hos gruppen i Mainz og det går opp for meg en gang for alle at dette er søren meg skikkelig alvor. Som det er sagt før er det ingen tid å miste, men jeg hadde ikke helt tatt inn over meg riktig hvor ille de mente dette var. Alt som kan skyves litt unna har jo en lei tendens til å bli det fordi det føles litt bedre. Når det i løpet av noen korte uker både blir tatt ct, diagnostisert av to uavhengige og livsforlengende behandling settes inn gjør det meg både lettet og litt skremt. Lettet fordi jeg er en pasient som får dette og redd fordi jeg også må forholde meg til at progresjonen er langt mer hissig enn vi har lyst til å tenke på.

Jeg kunne selvsagt utbrodert i sju lange og sju brede, men jeg er sikker på at hvert enkelt menneske som lever slik som jeg har slike dager. Det å forholde seg til liv og død så tett er ikke enkelt hverken for den det gjelder eller de som står rundt. Mannen er min klippe, han er et av de vakreste menneskene jeg vet om og ikke minst min aller beste venn som jeg aldri kan få takket nok for alt han står i med meg og disse lungene mine.

At julen nærmer seg med stormskritt og jeg hver dag så langt i advent har åpnet små kjærlige gaver fra mannen har på en måte gjort meg enda mer sårbar. Jeg innser jo at det langt fra er sikkert at vi får alle de årene sammen som vi gjerne skulle hatt. Lettrørt som jeg er har jeg felt noen rørte tårer over mannens fine påfunn i en kalender som vi var enige om ikke skulle koste så mye. Vi nyter våre kalendere selv på dager hvor livet virkelig byr meg midt i mot og jeg finner styrken til å gå videre gang på gang selv når det er som vondest å være meg.

Midt i alt det som var så vondt fant en liten valp med svarte krøller frem et lite smil. Da jeg satt der og gråt midt på kjøkkengulvet kom hun med ballen sin og en logrende hale. Det var som om hun sa på sitt keitete valpevis: "Mamma, det er alltid mange smil og litt latter om vi leker sammen. Så kan du kaste ballen og mens jeg henter den tørker du tårene dine. Kom nå mamma, så leker vi heller"..........og slik ble det jo.

2 kommentarer:

  1. Dear You, I'm from Sweden but chose to write in English. I can understand your Norweigan but I don't know if you can read Swedih...anyhow...
    I'm In the exact same position as you. 41 yo, 2 kids, a husband and a dog...and needless to say I'm also an alfa. It sucks, there's nothing in the whole world that I hate so badly as this fucking disease....
    I have loads to tell but I think it's easier to send you an e-mail, of course if YOU want....
    Right now I'm in the middle of a transplant evaluation. Yes...that's right - a transplant is my only option. My lungs have deteriorated extremly fast. In not quite 4 years my FEV1 has gone from 42% to an estimated 20%!! Yeahh me - I'm the lucky lady.....
    If you intrested in having more contact with me, please let me know...
    Hugs
    Anne
    goks@live.se

    SvarSlett
  2. Jeg leser svensk også. Sender deg en epost i løpet av helgen! Som deg kjenner jeg også at denne snikmorderen er et helvete å ha med på lasset.

    Vi som er i vår såkalte beste alder med barn og vet at sjansene våre for å bli gamle er svært små har det nok på mange måter litt annerledes enn de som har levd en stund lengre.

    Sammen er vi sterke!
    Karen

    SvarSlett