En kjærlighetsgave

Min kjære mann gav meg denne kjærlighetsgaven for et par dager siden. Han gjorde ferdig trimrommet vårt slik at jeg kan trene igjen. Litt av det som er med på å la oss med alfa 1 leve litt lengre er nemlig fysisk fostring, gjerne hver dag og gjerne nokså tungt. For oss er det viktig at vi aldri overstiger 90% av det vi klarer, det er grensen for hvor det tipper over og vi gjør mer skade enn gavn med trening. For meg har trening vært en viktig del av livet og særlig de siste årene hvor det har bidratt til at jeg har klart å henge litt med i livet. Nå som funksjonsnivået er langt lavere enn det var selv sist år er det enda viktigere enn før å sørge for nok mosjon.

Mange later til å tro at vi kan sitte oss friske, selv mange med lungesykdom får seg en aha opplevelse på sine første opphold på rehabilitering når de ser hva de kan få til. Selv har jeg periodevis trent veldig hardt og dte har bidratt til at jeg har skadet lungene mer enn hva godt er. Dette er litt av grunnen til at min store kjepphest er at vi må sørge for at ALLE nyfødte blir testet for alfa 1. Det er så mye lettere å gjøre noen justeringer i sine livs valg dersom en vet at det er en stor risiko for lungesykdom, i mitt tilfelle var den 80-100% siden jeg har ZZ alleler.

Rehabiliteringsplanen min har jeg på plass, jeg har en plan for hver uke. Nå har jeg vært antibiotikafri og uten kortisonkur en uke, det føles godt og jeg håper at det kan holde. Riktignok kjenner jeg godt at jeg har pustet inn duftstoffer, det skraper godt i lungene fremdeles, men slimet slipper om ikke annet. Magen begynner å bli litt bedre etter store doser med probiotika, jeg håper jo at det også sammen med treningen skal holde immunforsvaret litt i sjakk på en god måte. Mitt hyperaktive immunsystem sloss jo hele veien mot kroppen, før det ramler i bunn og tar til seg nok en infeksjon.

Jeg vil her i full offentlighet takke min kjære mann som har sørget for at vi fikk dette rommet klart. Med det ligger et håp om litt mer tid sammen for oss to og ikke minst er det en gave av og for liv. Sammen kjemper vi side om side for å vinne denne kampen om tiden. Vi lever sammen og må ta valg som andre slipper å ta, vi veier opp risiko og vi fryder oss som unger over de mest banale små ting. Takk min kjære for at du står sterk når jeg er svak, takk for at du kjemper videre når jeg vil gi opp og takk for at du vil dele ditt liv med meg!

Clarity of mind means clarity of passion too; this is why a great and clear mind loves ardently and sees distinctly what it loves

-Blaise Pascal-