torsdag 1. mars 2012

Buklanding og håp

Det er store kontraster når man kjemper intenst for å få lov til å leve litt bedre og ikke minst for å få litt ekstra tid. Denne uken har så langt bragt særdeles store kontraster i form av buklanding på et stort sykehus som første stopp.

    
(På dette sykehuset er det informasjon om at du bør teste for alfa 1 om du har pustevansker) 

Å møte professorer skaper ingen ærefrykt hos meg, bare tittelen i seg selv: Professor Dr. Med. Herr.......kjennes ikke avskrekkende, at denne hadde levd  nærmere 20 år lengre enn meg, var mann og i regi av alle tre ovenfornevnte årsaker mente at han da i løpet av 5 min og med ikke mindre enn to ark med prøvesvar hadde data nok til å bestemme min videre skjebne, vel det ble litt vel mye å fordøye. Fordi jeg har vært gjennom kortison infusjoner hver dag i en uke, stått på høye doser oral kortison siden den gang, vel så mente han fullt oppriktig at "jeg presenterte for godt", jeg var for "frisk" og at det ville være bortkastede penger å gi meg medisinen nå. At jeg svimte av i prosessen i bodybox for å klare å få ut så mye som mulig, vel det hadde vi helt glemt i farten. Vi kunne fint forsøke noe annet for allergiene mine, men som han mente ikke ville virke likevel. 

         
(På tross av at professoren mente det var nytteløst å ta allergi-prikktest på en som var full av anit-histaminer ble det gjort......med utslag)

Så da satt jeg der og fikk en leksjon i samfunnsøkonomi, eurokrise og det at "det er jo ikke sikkert at det går så fort nedover med deg".  Med full mobilisering klarte jeg: a) Å la være å gråte (tårer virker som kjent ikke mot arroganse), b) La gifttungen hvile (utskjelling av professorer kan ikke føre til stort) og c) Hente frem det sunne sinnet fremfor den beksvarte fortvilelsen.

 Da var det i grunnen litt godt at vi skulle en liten svipptur til Paris dagen etter. Er nesten litt jet-set over det når vi bare skal til Paris for å fikse nye pass. Det ble en trivelig dag, for når jeg ikke har stort jeg må og vi kan ta alt i mitt tempo så klarer jeg en dag sånn. Ikke bare fikk vi nye pass, vi fikk oss en herlig middag og litt vin sammen med en nydelig togtur hvor vi fikk startet på slagplanen for veien videre. Dagen i Paris ble en av de hvor vi fikk brukt pulsoximeteret (pulsoximeter) fullt ut slik at vi fikk dokumentert en hel dag. Når jeg sitter stille har jeg en metning på 95-96%, når jeg beveger meg daler den mot 95-93% og når jeg når slutten på en helt grei dag som denne var ligger jeg på 91-90% metning (Oksygenmetning litt info). Kvelden brukte vi til å gjøre hjemmeleksen vår slik at jeg var godt forberedt til å banke neste dør på enda et sykehus.



Jeg tok kontakt med en annen professor på et annet sykehus innenfor rimelighetens avstand og sendte avgårde en epost for en ukes tid siden. Her fikk jeg beskjed om at professoren var villig til å ta meg i mot. Så når jeg i går hadde full dokumentasjon under armen i form av medisinsk tidslinje med alle fakta som kan være relevante, min manns observasjoner av ulike faktorer ved mitt sykdomsbilde (noen ganger er jo det den mest objektive observator man kan ha siden vi selv kjenner det som foregår), triggere som gjør det verre, hva som gjør det bedre og ikke minst samtlige journaler og prøver som er tatt siden 2006. Det ble noen cm med papir og en lang natts arbeid for å få det ferdig, men det har blitt et dokument som jeg kan bruke igjen om jeg må banke flere dører.

Professoren var interessert, han var lyttende, han spurte, han undersøkte OG ba om å få en til to uker på å lese alt sammen før han ville ringe meg slik at vi kan ha en ny time sammen. Han som meg undres hvorfor jeg skal forgiftes i tillegg til å kveles, hvorfor jeg skal ta medisiner som i grunnen ikke hjelper stort og ikke minst hvorfor dette er så progressivt i mitt tilfelle som det er. Jeg fortalte ham om mitt fuzzy goal, mitt ønske om i alle fall å få 20 år til, at jeg ikke er rede til å gi slipp riktig enda. Vi ble enige om at det var et fint fuzzy goal, samtidig fikk jeg jo fortalt at jeg vil ha en spesialist som følger meg opp over tid på dette, som blir ekspert på det som foregår i kroppen min og i samråd med meg legger veien vi skal gå. Jeg er ikke lengre villig til å sitte i passasjersetet slik jeg har gjort etter jeg flyttet og fikk denne massive diagnosen i fanget.

Alt i alt er jeg sliten etter to veldig anstrengende dager i bodybox. Den følelsesmessige påkjenningen det er å ikke bli hørt og sett som menneske i en pasient-lege situasjon kan ikke beskrives, at man blir redusert til en utgiftspost som blir borte om man er snill å dø litt tidlig er ikke greit. Det er derfor håp nå som vi venter på at den nye professoren skal se på tingene. Jeg er forberedt på at jeg som de fleste andre i min situasjon må banke mange flere dører før den riktige åpner seg. Likevel er jeg helt sikker på at så lenge jeg kjemper er det håp om at jeg kan få se min sønn bli 30 år.

Bella har selvsagt vært med til begge sykehus, den som leter skal finne og ikke minst fange.................en kongle.






They always say time changes things,  but you actually have to change them your self
-Andy Warhol-


4 kommentarer:

  1. Håper det går veien K. Jeg holder begge tomlene for deg.

    SvarSlett
  2. Tusen takk! Det skal det, å gi opp er ikke et alternativ. Det umulige tar bare litt lengre tid.

    SvarSlett
  3. Du skriver svært godt og levende, og det er en sterk historie du deler.
    Slik som dette skal det ikke være!
    Jeg håper at du endelig får den hjelpen du fortjener å få!
    Lykke til videre! Håper du holder motet oppe.
    Mvh
    Mette

    SvarSlett
  4. Takk for de fine ordene Mette. Jeg forsøker å fortelle det slik det er, på godt og på vondt. Det er så viktig med ansikter som kan vise hva alfa 1 er og hva den gjør med en.
    Vi tar et steg og en dag om gangen, nyter det som er mulig å få til og jeg nekter å gi opp!

    SvarSlett