mandag 15. oktober 2012

Våken!

Endelig, for første gang på langt over et år har jeg våknet og vært våken, så våken at jeg har stått opp sammen med mannen uten problem. Det er deilig å kjenne at kroppen på en måte våkner litt etter litt mer til liv.

Den siste uken ble travel så det holdt. Professoren og overlegen, hans høyre hånd, møtte meg etter infusjonen onsdag for å sjekke status. Alt i alt er de fornøyde og vi kunne legge i vei til en av de tingene som har hengt over oss svært lenge nå, en rettshøring i England. Heldigvis sympatiserte retten med vår situasjon og den grove svindelen som ble forsøkt mot min mann ble stoppet. Det betyr at en av de største stressfaktorene foruten om min helse nå er over og det betyr jo også at forutsetningene mine har blitt langt bedre. Å leve med alfa 1 er også å forsøke å unngå stress fordi stress gjør at alfaen eskalerer, når man har stort personlig stress som det vi har stått under tærer det på en kropp som allerede sliter. Gaven vi nå har fått med at rettferdigheten seiret gjør at vi føler at vi har fått lov til å endelig leve vårt liv og bygge opp vår felles fremtid for oss og våre barn uten at noen forsøker å ta det fra oss.

Reisen gikk med toget via Paris til London, det gikk overraskende bra. Personalet for Eurostar både i Paris og i London tilpasset sånn at vi slapp å stå i kø og i Paris åpnet de business lounge for oss sånn at jeg fikk sitte litt mer skjermet og rolig til. Det er så godt å se at det er mulig å få de  tilpasningene jeg trenger når vi er på farten. Man kan jo ofte slett ikke se på meg der jeg står at jeg har et handicap som tidvis er meget stort, men det er klart i host og hark og piping merker de fleste at alt ikke er som det skal. Likevel, vi hadde en flott tur og selv om jeg ble sliten og det tok slutt på kreftene noen ganger klarte jeg meg.

Den tredje uken med infeksjon i kroppen er på hell og jeg starter på uke nummer fire. Det som er godt er at det ikke er fullt så farget det som jeg harker opp noe som betyr at viruset er i ferd med å slippe omsider. Mye host og hark har det blitt men så lenge det ikke har krabbet nedover i lungene har det vært greit nok. Ingen trening og ingen store anstrengelser har det vært for å restituere godt etter denne kula her.

Jeg har også fått min E-flow rapid fra Pari (Dette er en e-flow rapid), den gjør at min inhalasjonstid for hver inhalasjon har gått ned fra 20-30 min til 2-3 min! Det er jo som en drøm rett og slett. Jeg har tilbragt så mye tid med stirrende fremmede (ja, de andre bråker) og hvor jeg har sittet lenge og inhalert at min livskvalitet tidvis har vært svært forringet av inhalasjonene. Nå som jeg kan bli ferdig så fort får jeg inhalert flere ganger, det er ikke så tungt siden maskinen er svært kraftig slik at jeg sparer på kreftene og når jeg ute på farten, vel så blir det såpass fort over at fremmede slipper å glo så veldig lenge. Denne maskinen blir hovedsaklig gitt til de med Cystisk Fibrose, noe av grunnen til det er jo at den er dyr. Slikt gjør meg rasende, at et hjelpemiddel ikke skal gis ut til andre som trenger det fordi det er for dyrt. Vel, jeg akter å egne en del av min tid til å rette på det. Det skal ikke være slik at mennesker skal få sin livskvalitet forringet når det er mulig å gjøre noe med det.

Vekten er stabil, siden det er null trening og litt slakkere matregime er det en stabilisering på gang her. Jeg passer nå klærne fra i fjor sensommer/høst og har litt igjen før jeg når den endelige vekten jeg skal være på. Det er nokså utrolig å kjenne på at jeg har klart det så enkelt og greit. Ikke har jeg sultet i prosessen heller. Mange salater, mye grønnsaker og frukt har vært oppskriften, den har i tillegg gjort at jeg ser friskere ut enn på lenge. Litt skyldes nok også det at jeg har hydrocortison i kroppen nå, kroppen min produserer knapt nok cortisol på grunn av svikt i hypofysen/binyrene slik at jeg nå må ta hydrocortison 3 ganger om dagen for å imitere kroppens egen produksjon. Det virker veldig godt på meg og selv om jeg kjenner når det er på tide med en ny pille fordi kroppen ikke virker helt så er det greit fordi jeg gjør litt mer enn å bare sove slik det var før.



Et aldri så lite bildebevis på at jeg faktisk kommer meg litt til hektene,





Do not go where the path may lead, go instead where there is no path and leave a trail
-Ralph Waldo Emerson-



Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar